„Îmi doresc enorm de mult să mai trăiesc, măcar 1 – 2 ani în plus”. Este mesajul disperat al unei clujence care suferă de Sindromul Marfan, o boală rară care poate duce la disecţie de aortă, orbire şi handicap motor.

Livia Beju este acea persoana din 10.000 care sufera de Sindromul Marfan, o anomalie genetica care a adus-o in pragul disperarii. Fosta jurnalista nu mai poate lucra, foloseste morfina din cauza durerilor cumplite, si nu isi permite un tratament prin care sa tina boala sub control. Viata femeii de 35 de ani este un chin continuu. Traieste singura intr-o locuinta inchiriata, si pentru ca nu mai poate lucra nu isi permite sa isi plateasca tratamentul lunar, scrie ziardecluj.ro.

A fost diagnosticata cu Sindromul Marfan la varsta de opt ani, boala pe care a mostenit-o de la mama ei. Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor.

Durerea a devenit un mod de viata pentru Livia. Daca pana anul trecut a reusit sa lucreze, de la inceputul acestui an a fost nevoita sa renunte la tot. Livia Beju a fost, timp de mai multi ani, jurnalist, lucrand pentru mai multe publicatii nationale: Adevarul, Jurnalul National, Cronica Romana.

Boala a determinat-o, insa, sa renunte la acest stil de viata, astfel ca, in 2009, a reusit sa lucreze de acasa si puna pe picioare portalul welcome2cluj.ro, care promoveaza proiecte culturale din Cluj. Boala s-a agravat, insa, astfel ca in acest an a vandut site-ul.

Sursa: REALITATEA.NET