Am primit de la un Părinte acest mesaj și vi-l pun la suflet:
„Aveți o comunitate mare și aveți un cuvânt de spus. Probabil v-ati intersectat în decursul acestui an cu povestea celor doi frățiori, Mario și Medeea, care suferă de o boala genetica extrem de rară (doar 13 copii în toată lumea), iar costurile tratamentului sunt fabuloase.
Mai au 5 zile să adune diferența de 95.000 de euro. Găsiți toată povestea pe pagina tatălui ( Vlad Voinea). Dacă credeți ca puteți ar ajuta sa faceți și dumneavoastră un apel către cei care vă urmăresc.”
Mai departe este mesajul părinților greu încercați ai acestor copii cu mari probleme, care par insurmontabile. Dar la Dumnezeu nimic nu este imposibil.
„Suntem Vlad și Madalina Voinea, părinții a 3 copii speciali.
In urma cu 3 ani, când primul nostru copil s-a îmbolnăvit de leucemie. Medicii de la Bambino Gesu l-au tratat cu profesionalism, iar cum David este bine.
Când David s-a îmbolnăvit, eram însărcinată cu cel de-al doilea. Atunci când am sărbătorit terminarea chimioterapiei intravenoase cu David, am sărbătorit și nasterea celui de-al doilea copil, Mario.
Mario s-a născut pe 01.07.2021 la Spitalul Gemelli la Roma. Totul a decurs foarte bine, David se recupera după tratament iar Mario creștea și se dezvolta armonios.
Între timp, am aflat ca mai așteptăm un bebelus. Mare a fost bucuria pentru noi. Dumnezeu ne binecuvânta cu încă un copil.
Fericirea noastră a mai durat puțin. Când Mario a împlinit 11 luni s-a îmbolnăvit brusc.
A avut febra înaltă. De miercuri pana sâmbătă a paralizat complet. O foarte mare durere pentru noi!
Am mers la investigații medicale cu el. S-a ridicat suspiciunea unei boli neurologice genetice, fapt dovedit după ce au sosit rezultatele tuturor investigațiilor.
Odată cu confirmarea diagnosticului, a mai apărut o problema. Boala fiind genetica si bebelușul pe care îl așteptam cu atâta dragoste era suspect de aceiași boala.
Povestea se repeta. Aveam un copil in vârsta de 6 ani in recuperare după leucemie, unul bolnav neurologic si o sarcina de 30 de săptămâni pe drum. Am ales împreuna cu medicii sa testam bebelușul la nastere.
Am testat bebelușul si rezultatul a fost nefavorabil. Și bebelușul are aceiași boala genetica ca si fratele mijlociu.
Am fost devastați, am plâns mult si nu am înțeles de ce toți cei 3 copii s-au îmbolnăvit. Mult timp ne-am simțit niște monștri.
Boala genetica neurologica a celor 2 copii se numește parapareza spastica ereditară tipul 56.
Boala ataca celulele nervoase responsabile de miscarile voluntare, astfel ca cei mici nu pot sta singuri in șezut, nu se pot juca, nu pot merge, nu pot face nimic din specificul vârstei lor.
In Australia s-a deschis un program de cercetare si se pare ca au găsit terapia genica pentru ei. Un tratament care consta intr-o injectie care se face o singura data in viața iar copiii își pot recapătă funcțiile locomotorii.
Dar avem nevoie de mulți bani ca sa accesam acest tratament. Costurile se ridica la aproximativ 1,2 milioane de euro pentru ambii copii. Dar ținând cont ca ei pot deveni niște copii normali…
Timpul limitat este un alt impediment pentru strângerea sumei, fiind necesar ca pana in Septembrie sa avem întreaga suma.
Avem nevoie de ajutor pentru a strânge aceasta suma de bani pentru a le reda copiilor sănătatea si copilaria!
Ne dorim nespus sa va alăturați cauzei noastre și sa fiți parte din povestea lui Mario și a Medeei in aceasta călătorie pe care nici ei și nici noi nu am ales-o.
Se pot dona bani pe aceste conturi:
IBAN: RO55INGB0000999911076448 EURO
IBAN: RO80INGB0000999911066686 LEI
Titular conturi: Voinea Vlad Adrian
Nume banca: ING
Cod SWIFT/ BIC banca: INGBROBU
Paypal: https://www.paypal.com/paypalme/vlad9206
Revolut:@vladadehnm / 0748802353
BT pay: 0748802353
Formular 230: https://victorianoastraeata.ro/formular-230/
Email: victorianoastraeata@gmail.com
Gofundme: https://gofund.me/4a7e9e92
Pagina de prezentare a poveștii și toate modalitățile de donare
www.victorianoastraeata.ro
Iulian Capsali
